Matias er sliten

Bildet ble tatt i går kveld, og da var han fortsatt ganske kvikk. 

Matias har ikke sovet stort i natt.
Tamponaden er smertefull, og har i tillegg irritert halsen så han hostet en del. Han ble flyttet ned til 11.etg i går kveld for å få ro på enerom, og ikke forstyrre de andre på rommet.
Han flyttes til rom 366 på formiddagen, og blir der til han flyttes opp på enerom i 13.etg.
Blodplatene er på 3 i dag. Han blir på sykehuset i hvertfall til fredag. Han skal som avtalt til hematolog kl 11.00 fredag, og da vil han få videre oppfølging der.
Han får en dose Hemoglobulin i dag, samt en i morgen.

Han plages av smerter i nesa, og maser på sykepleierne om å få tatt ut tamponadene. De får en avtale med øre/nese/hals lege, og ved 19-tiden får han endelig komme ned. Stor er nedturen da blodet fosset ut når de ble tatt ut. Da er det bare å sette inn nye. Det er fryktelig smertefullt og Matias er langt nede når han er oppe på avdelingen igjen.

Innleggelse

Overlege Sjur kommer på dagenheten kl 09.00 som avtalt. Han snakker med dr. Dalgård(Hematolog) på medisinsk avd. som også sier at Matias er et spesielt tilfelle, som han også ville ha konf med Rikshospitalet. Sjur ringer derfor inn til en hematolog der som mener at det beste er å fortsette høydose med Prednisolon og holde på lengre.
Blodplater på 2 gjør at de legger han inn. Mulig at de vurderer å gi Kiovig hvis det ikke går opp til i morgen.

Matias begynner å blø i ettermiddag. Han blir derfor trillet ned på øre/nese/hals for å stoppe det. De setter inn tamponade igjen, i begge neseborene. Matias er positiv, på tross av smertene.

INN på sykehuset igjen

Begynte å blø igjen etter frokost. Jeg ringte sykehuset og fikk beskjed om  å komme med han med en gang.
Han hadde blodplateverdi på 2. Sukk. Han fikk to poser med blodplater intravenøst på dagenheten i 11-etg før han ble sendt hjem. Pratet med Sjur før vi gikk. Han skal konferere med hematolog i morgen tidlig. Matias skal møte i 11.etg tirsdag kl 09.00.

Neseblod

Begynte å blø neseblod på ettermiddagen. Fortsatte utover kvelden og natta, og ble ganske ille ved 3-tiden. Fikk stoppet blødningen med press og kald klut.

Ny kontroll

Matias tar blodprøve og måler blodtrykk. Ser bra ut. Noe forhøyet verdi på hvite blodlegemer, men det er på grunn av medisinene han tar.
Blodplater på 103.
Skal starte nedtrapping av medisiner i morgen.

Gratulerer med dagen, Matias!

Ny mobil i gave!! YESSSS!

Endelig - 16 år i dag. Nå er det ikke lenge til Matias kan begynne å øvelseskjøre. Det gleder vi oss til Matias!

Nå ser det ut som det går bra igjen

Blodplateverdi: 79
Snakket med overlege Sjur på telefonen; Kontroll på barneavdelingen v/Stensvold neste fredag ved 10-tiden. Skal ha med urinprøve, og møte opp i 11-etg for blodprøve.

1.april kl 11.00 skal han på medisinsk poliklinikk og møte voksen-hematolog. De vil overta behandling og oppfølging siden han er over 16 da. Behandling av voksne med denne sykdommen gjøres altid med stor dose steroider og nedtrapping over mange uker.

Skal ta 2x40mg og 1x30mg til neste fredag(25/3), og starte med 3x20mg som nedtrapping.

Over krisen?

Blodplateverdi: 24
Får med seg medisiner for en uke, pluss nedtrappingsdoser. Blir skrevet ut, og skal til kontroll fredag 18/3 klokken 08:00 på Barneavdelingens akkuttmottak i 11.etg.

Matias skal på skolen i morgen.

Ny dag og nye muligheter

Jeg ser på utslettet i morges og synes det er enda svakere. Matias er i fin form, og har sovet godt i natt. Forventer egentlig et skikkelig løft i blodplateverdien i dag. Det kan jo bare gå oppover!
Sjur kontakter Riksen og snakker med Anders Glomstein(barnehematolog).
Blodplateverdi: 7
Skal fortsette med samme dose(40mg x 2 og 30mg x1 daglig) steroier en uke til, og så trappe ned. Har også fått Losec som skal tas 1 gang daglig.
Permitteres til ny blodprøve i morgen.
Bivirkninger han kan få:
Rundere i ansiktet og nakken, humørsvingninger, aggressiv, økt bodtrykk, blodsukker. Vil bli borte når ha slutter.

Åpen retur til avdelingen.

Skal forsøke Rifluxinam dersom dette ikke fungerer. Evt benmargsprøve på riksen hvis det ikke stiger innen 1 uke. Kun for å utelukke alvoligere sykdommer.

Blåmandag

Akutt ITP hos barn har god prognose; alvorlige komplikasjoner som hjerneblødning opptrer svært sjelden. Generelt bør man behandle blødningstendensen og ikke blodplatetallet.

I dag hadde vi forventinger til at Matias responderte på medisineringen. Skuffelsen var derfor stor da legen kom inn å sa at blodplateverdien fortsatt var på 1.
Legen synes dette var merkelig, siden hudblødningene ser litt bedre ut. Han ville derfor ta en test til ved 12-tiden, men den viste samme resultat.

Dette er siste dagen på 4-dagerskuren med Prednisolon. Hvis det ikke blir stigning til i morgen, så blir Rikshospitalet kontaktet.

Det som skremmer mest akkurat nå, er at legen mente at han kunne reise hjem selv om han hadde lave verdier.

Matias fikk skryt av legen fordi han er så utrolig positiv hele tiden. Han har ikke noe negativt å si og klager aldri. Selv om nesa blør, så er det ikke noe problem.
I dag skulle jeg ønske jeg kunne hatt en bitteliten dose av hans positivitet, for nå har jeg det tøft.

Nedtur?

Formålet med behandlingen er å øke antall blodplater til over 50 (normalverdi er 150-450) for å unngå blødning. 

I dag hadde vi håpet at behandlingen skulle vise et løft i blodplateverdiene, men der ble vi skuffet. Han er tilbake til 1.

Nå ser det ut som Matias må slå fra seg skidagen på tirsdag. Synd, for den hadde han sett frem til.

Jeg og Matias har spilt sjakk og Fifa11 på formiddagen. Det var gøy! Ute snør det så det er ikke så ille å være her inne.

Stiger litt til

Fin form. Blødd litt neseblod i natt. Blodplateverdi 3.
Spørsmål til lege:
Kosthold?
   - Ikke noe han spiser eller drikker har innvirkning på blodplatene.

Hva kan han ta av smertestillende ved behov for det?
   - Ikke IBUX. Paracet OK.
Hva om det ikke gir god respons med denne behandlingen?
   - De skal prøve med pulsbehandling. Dette pleier å gi god effekt.

Bem Zeller er ekspert på dette i Norge. Han jobber på Rikshostpitalet.

Verdien er på 2

Like mye utslett i dag. Føler seg noe bedre, men blodplateverdien var bare steget til 2.
Spørsmål til legen:
Ryggsmertene 8/3 var de samme som før forrige innleggelse. Er dette noe som blir sjekket? Sammenheng?
Svar: Ikke sammenheng. Får han leddsmerter, må vi si ifra da det er blødningsfare.
Han må bli på sykehuset intill videre.

Ny runde med behandling

Matias blør fortsatt neseblod på morgenen. Sengetøyet ser ikke pent ut.
Nytt utslett oppdaget han i dusjen ved 11-tiden. Jeg ringte sykehuset, og fikk beskjed om å komme med en gang til akkuttmottaket. Vi dro til sykehuset ved 12-tiden og fikk tatt blodprøver.
Blodplateverdi 1.
Ble lagt inn for å få Trombocytt-overføring og ny kur med cortison. Får samtidig Losec.
Fikk lagt inn tamponade for å stoppe blødning fra nesa. Fryktelig smertefullt. Fikk den fjernet på kvelden.

Matias blør neseblod

Neseblod på ettermiddagen og hele kvelden.

Gym med 110% innsats

Matias får ryggsmerter nederst i ryggen(kan være muskelstrekk fra gym dagen før).