En oppdatering - endelig

Har hatt «skrivesperre» i det siste så det har ikke blitt så mye oppdateringer her. Det mangler ikke på ting å skrive om, men det er litt tungt å få gjort det for tiden.
Matias har det stort sett bra. Blodplatene er i dag på 99. For en uke siden var de på 100. Det er faktisk positivt siden han har trappet ned til 30mg Prednisolon denne uken. Kroppen har nok respondert bra på MabThera behandlingen. Han har titalt hatt 4 behandlinger, fordelt på 4 uker.

I dag har han vært til kontroll, og legen er fornøyd. Han sa det ikke, men jeg forsto at han godt kunne tenke seg at det hadde steget litt. Jeg skal være enig det, men vi får finne oss i at det går smått, men fremover!

Siste uken har jeg hatt møte med sosionom på Drammen Sykehus. Det var et bra møte, og jeg ble veldig overrasket over hva de kan bidra med når det gjelder belastningen familien er oppe i når et barn blir sykt. De setter i gang med støttefunksjoner for oss foreldre, informerer om hva vi har rettigheter til i forhold til skole og utdanning. Dette kom nesten som bestilt, siden jeg føler at det er svært tungt for tiden.

Jeg har nok hatt et høyt gir i disse månedene, og når ting nå ser bedre ut, slapper jeg av og først da kjenner jeg hvor sliten jeg er. Den slitenheten jeg nå føler overgår alt jeg har kjent tidligere, og går nok ikke over «i løpet av helgen».

Med alt vi nå står midt inne i, og har foran oss, kjenner jeg at det blir i overkant av hva jeg fikser.
Midt oppe i alt, så har jo Ine et ben som fungerer dårlig, og skal opereres. Hun står i kø, og det er ikke lett. Hadde man bare fått en kølapp hvor det sto en dato? Sånn fungerer det desverre ikke i helsevesenet.
Hun er lovet operasjon innen utgangen av juni. Det er i samme periode som vi skal rydde og selge huset etter svigerfar. Der er det samlet på alt mulig i 40 år og tar nok flere uker å få i orden. Mye å ordne etter at ens foreldre dør, det er i hvertfall sikkert. Ine vil trolig være gipset i benet i den perioden.

Nå blogger jeg om alt mulig annet enn Matias sykdom - jeg vet det. -Men det er sånn som skjer når ting renner litt over.

Ferien i sommer skal ikke brukes til annet enn rydding, kasting og vasking. Juhuuu!