mandag 26. august 2013

4. og siste FEC-kur

Senga på infusjonsenheten var god.

Siste kur av den sterke sorten. 

Perioden Ine Marie har hatt nå(siden 3. kur), har vært tøffere for kroppen enn de to første. Hun har vært "uggen" lengre, og hun kjenner at kroppen er litt ekstra "kjørt". Samtidig som hun begynner å bli sliten, er det veldig motiverende at kreften minker, og at hun i dag skulle få siste kur av den sterke FEC-100. Nå er det 3 uker til med kamp, før kroppen begynner å komme seg litt.

Vitsen med å gi så sterk kjemo er at man vil være sikker på at man dreper alle mulige kreftceller på rømmen andre steder i kroppen. Baksiden av medaljen er at friske celler også går dukken.

Sosionom

Vi sliter, som tidligere nevnt med at Ine Marie selv må trykke på diverse knapper når det gjelder å få sine rettigheter økonomisk. Hun har krav på ytelser fra NAV, men det er ingen ting som gjør seg selv. Derfor ville vi gjerne snakke med en sosionom på Radiumen for å være sikker på at vi har funnet de rette knappene å trykke på. Å snakke med NAV, er ofte ikke så enkelt. Man får ulike svar avhengig av hvem man får snakke med. Frustrerende, og ikke minst slitsomt.

Hos overlegen

Overlegen var fornøyd med prøvene denne gangen også. Litt lav blodprosent, men ikke lav nok til å gjøre noe med det. Hun undersøker Ine Marie, og sier at dette er fantastisk! Kreften krymper, så kuren er fortsatt "rett på".

Kroppen er klar for å ta imot ny kur, så papirer blir skrevet ut, og vi ble sendt opp til infusjonsenheten. Når hun ble ropt opp, så fikk Ine Marie valget om å sitte i en litt ukomfortabel stol, eller ligge i ei seng. Hun valgte senga, siden hun var så frossen i kroppen. I tillegg hadde hun vært uggen i kroppen siden hun kom inn på radiumen i morges. Sikkert psykisk - lukten av radiumen er spesiell.

I ettermiddag og spesielt i kveld har Ine Marie vært skikkelig dårlig. Kvalme, brekninger og hodepine. Hun gikk til sengs tidlig. Det hjelper ofte å sove.

Neste kur

Neste kur blir 16. september på radiumen. Da skal hun ha 12 kurer(1 hver mandag) over 12 uker. CelleGIFTEN heter Paclitaxel(Taxol). Den skal ha mildere bivirkninger.

Hvordan går det?

Å være nærmeste pårørende til en kreftsyk, er ofte større belastning enn man skulle tro. Å direkte støtte den syke psykisk og fysisk, er naturlig. Det er det jeg som ektefelle bruker mine krefter på. I andre rekke kommer praktiske ting som å få hjulene til å gå rundt ellers. Ronja(hunden) skal ha sitt, huset krever sitt, familien må få sitt, jobben krever mye osv.

Når Ine Marie fikk diagnosen brystkreft i slutten av mai, bestemte vi oss for å avlyse alle ferieplaner i sommer. Vi visste at sommeren ville gå med til å få behandling, og at hun ikke ville være i stand til å reise på ferie. Når vi nå går mot slutten av august, og alt er i gang igjen, kjenner jeg at jeg ikke har de kreftene jeg skulle hatt. Kanskje det var dumt å ikke ta ut ferien? Kanskje jeg skulle fått sykemelding? Ikke vet jeg, men nå kjenner jeg at det skal mer enn lørdag og søndag til å få krefter til en ny arbeidsuke.

En annen ting er at det faktisk tar på å svare på alle spørsmål fra alle som ønsker å vite hvordan det går med Ine Marie. Jeg synes det er veldig hyggelig at folk rund oss bryr seg om oss, og vil gjerne vite om tilstanden. Samtidig er det noe som blir mer og mer krevende. Ikke missforstå - det er du som gidder å lese dette, og alle som er glade i oss som holder oss oppe, ved å tenke på oss hver dag! Det hjelper oss gjennom vanskelige dager.

Så, hvis jeg virker unnvikende eller svarer kort på spørsmålet "Hvordan går det?", er det ikke fordi jeg ikke vil snakke med deg/dere. Jeg er bare litt sliten.

Takk for alle tilbakemeldinger! :-)

mandag 5. august 2013

Halveis i FEC-100 - og en ny epoke i heimen

Storefjell
Nå er det mandag igjen, og tre uker siden forrige kur. Denne perioden har forløpt forbausende bra. Ine Marie hadde 3-4- dager med kvalme og slapphet, men kom seg fort tross alt. Hun har stort sett vært i virksomhet alle tre ukene.

Koselig selskap hos Siri, Eigil og Mathilde
Vi har vært på Storefjell(Gol) en liten svipp og kjent på frisk luft, og denne helgen ble vi invitert til Eigil, Siri og Mathilde i anledning Eigil og Siris fødselsdager. Her var det mange svært hyggelige mennesker. Trivelig familie Eigil har skaffet oss. Vi spiste grillmat og koste oss, Mathilde skiftet fang mange ganger.

Mandag morgen, like før kl 07.00 satt vi oss i bilen og kjørte mot Oslo. Veldig disig, litt kjølig vær på morgenen. Nesten som høsten titter frem og sier ifra at nå er det ikke lenge før jeg kommer.
Ingen kø i dag.
Denne gangen har vi med Matias. Ikke for at han skulle være med på radiumen, men han skulle sitte på til Oslo for å reise videre til sin tjeneste på Terningmoen. Han skal tjenestegjøre ett år i Hans Majestet Kongens Garde! Vi er selvsagt stolte.

Kjørte først Ine Marie opp til radiumen så hun kunne få tatt blodprøver. Så ned bakken og inn til Oslo S med Matias. 

Kjente at dette ville bli rart. Sistemann "flytter" ut. Vi sitter i bilen og snakker et kvarters tid, før han tar sekken sin og rusler mot stasjonen. Håper vi ses om ikke lenge Matias, og lykke til i din nye hverdag. 

Han var ikke så opptatt av at mamma skulle få cellegift i dag, naturlig nok. For han er det en stor dag. En dag han har gledet seg til i flere måneder. Vi gleder oss med han på alle måter, men det er vemodig å se han gå inn på togstasjonen. "Lille" gutten vår.

Inn til overlegen

Dette var veldig positivt. Alle blodverdier var gode nok til at Ine Marie kunne få neste kur som planlagt. Og enda bedre - kreften hadde gått tilbake enda mer!! Hun slet med å måle størrelsen på kulene.

Nå er det visstnok ikke så enkelt å måle manuelt(med linjal!), så det blir usikkert måleresultat. Skikkelig måling får de ved å ta ultralyd, men det var ikke planlagt enda.

Ine får FEC-100 for 3. gang
Alt var OK, så da er det bare å møte opp i 4. etg på Infusjonsenheten. Her var det faktisk mye folk, og dermed litt ekstra ventetid. På venterommet var det noen som hvisket, og andre pratet høyt. Ine Marie synes ikke noe om samtaleemnet til de som pratet høyt. Det var ikke gode bilder å få i hodet før man skal få sin cellegift. Vi gikk ut på gangen for å strekke på beina og få og litt å spise og drikke. 
Nå kom det endelig noen å ropte oss opp. Det vil si, Ine Marie ble ropt opp, men helsepersonellet ser alltid oss pårørende som følger våre kjære. 

Vel plassert i stolen er det fullt kjør med slanger og poser. Ved 11-tiden er cellegiften på vei inn gjennom VAPen og inn i blodårene. Virker ikke som Ine Marie synes det var så ille å bli stukket i VAP-kammeret.

Det gikk veldig raskt i dag. Vi kjører hjem til Drammen med en gang.

Underveis får Ine Marie telefon fra NAV om at arbeidsavklaringspenger er innvilget. Det er ikke enkelt å bli syk mens man er sykemeldt for noe annet. Når 12 måneder er brukt opp, forsvinner sykelønn. Da må man begynne papirmølla mot NAV og den begynner å vokse veldig.

På grunn av Ine Maries operasjon i høyre ankel i fjor, visste hun tidlig at hun ikke kunne jobbe i barnehage etterpå. Derfor sa hun lydig opp jobben, med planer om å finne noe kroppen kunne greie før sykelønnen gikk ut i august. Lydig, fordi hun ble fortalt at det var best om hun gjorde det, slik at arbeidsgiver kunne komme videre med nye ansettelser. NAV mente også at dette var fornuftig.

Etter at hun i mai fikk kreftdiagnosen, gikk hele planen i vasken, og Ine Marie faller mellom to(eller flere stoler). Rettigheter som ansatt er borte, og da stiller man svakere som syk. Noe penger blir det jo, men de må vi be NAV om å få. Ingen ting kommer av seg selv.

Dette temaet skal jeg skrive litt mer om senere. Nå skal vi nyte ettermiddagen/kvelden og være glad for dagens gode nyheter.