Innspurten er i gang

Nå er det 4 cellegiftbehandlinger igjen før Ine Marie skal opereres. Den blir mest sannsynlig rett før jul.

På Drammen Sykehus i dag, er det veldig fullt, og hektisk. Parkeringsplassene er fulle, venterommet er fullt, og i alle senger/stoler var det pasienter som fikk behandling. Kapasiteten er sprengt, og de måtte til og med lete etter flere pumper(brukes til å pumpe inn cellegift etc).

De siste ukene har det vært litt opp og ned med bivirkninger, men virkningen av Taxol er helt fantastisk. For å få opp blodprosenten, har hun begynt å få sprøyte 24-48 timer etter annenhver kur. Da skal beinmargen få litt "boost" for å lage mer blod. Hun mener det hjelper allerede etter en gang.

Småplagene hun har knyttet til cellegiften er sopp, og prikking/stikking i tærne. Noen tær har fått ekstra hard medfart, og neglene er blå og er i ferd med å falle av. Trolig noe betent også. Cellegiften ødelegger de små nervene ytterst i fingrene og tærne. Dette er helt normalt, og vil vokse ut igjen etterhvert. Behandlingen av munnsoppen, er litt tøff, og gjør at smaksløkene ikke fungerer så bra. Det går ut over matlysten, og dermed næringen som kroppen trenger. Hun fikk beskjed om å få i seg mer proteiner. For å få bedret matlyst, har hun fått en ny soppmedisin.

Ine Marie er ved godt mot fortsatt, og ser veldig frem til at cellegiftkurene nå går mot slutten. 

Jeg har en fantaskisk arbeidsgiver som gir meg anledning til å være med Ine Marie til hver eneste behandling. I tillegg har jeg feriedag hver fredag. Blir noen korte arbeidsuker, som er ganske hektiske. Likevel synes jeg det fungerer greit. Jeg har ikke veldig stort energinivå, så det blir mye avslapning i helgene. 

Anemi og slapphet

I dag skal Ine Marie få Taxol-kur nummer 4. Det blir på Radiumen denne gangen. De 2 siste fikk hun på Drammen sykehus. Etter litt svikt i kommunikasjonen mellom Drammen og Radiumen, fikk vi endelig time en dag senere enn planlagt.

Utsikt fra 8.etg på Drammen sykehus

Er imponert over hvor gode Onlologisk pol er på å gi cellegift. Første gangen fikk hun til og med "suite", med seng og tv. Drammen har funnet ut at det fungerer best når pasientene får ligge i seng, fremfor å sitte i stol. Ine Marie er helt enig i det.

Hun merker veldig kjøret på kroppen nå. Orker mye mindre nå de siste dagene. Blodprosenten for en uke siden var på 9,4. Det er normalt at denne synker når man går på cellegift, og de gjør ikke noe tiltak før den kommer ned i 8-tallet. Vi er derfor veldig spent på om verdien har vippet under 9 i dag. Vil hun få cellegift eller blir det blodoverføring?

Etter blodprøver på sentrallabben, stakk vi opp i 9.etg og kjøpte med noen flere hodeplagg. Begynner å bli litt kaldere ute, så det er greit å skaffe noe som varmer litt ekstra. Lunch i kantina rakk vi også, før vi meldte vår ankomst på poliklinikken.

Overlegen

Hun er veldig blid og i svært godt humør i dag. Ine Marie forteller om tingenes tilstand, og bekymringen over at hun er så sliten, lav blodprosent osv. Overlegen er trygg på at Ine Marie skal få kur i dag, men ser at det bør sjekkes litt nøye neste gang. Blodprosenten var merkelig nok 9,5. Overlegen var også denne gangen svært godt fornøyd med tilbakegangen av kreften! :-) Da var det bare å komme seg opp i 4. etg å vente på gifta.

I godstolen på infusjonsenheten

Det gikk kjempefint. Ingen problemer denne gangen heller. Uten kvalme og ubehag kjører vi hjem. 

3 uker har gått - ny kur

Disse 3 ukene har vært tøffe. Ine Marie har fått merke at kroppen virkelig er langt nede. Spesielt de 2 første ukene etter siste kur. Siste uken har vært bedre. Den uken har vi også hatt ferie. Ikke noe reise, men vi har slappet av, handlet litt småting fra IKEA, skrudd sammen og satt opp. Vi har også fått ryddet litt i heimen. Slitsomt, men deilig.

Lørdag var vi på NRKs direktesendte program Stjernekamp. Showet gikk fra et studio på Fornebu. Ine Marie synes dette var veldig stas, spesielt å få oppleve Atle Pettersen. Ine Marie er i slekt med Atle, og hun er nok hans største fan :)

Det er mandag, og tid for ny kur for Ine Marie. I dag dro vi så tidlig som kl 06.00 for å være sikker på å rekke inn til 08.00. Det gikk fint. Vi var ved skranken til labben rett før de åpnet kl 07.30. Ute regner det, er mørkt og høst. Det regner og er litt kjølig. Denne gangen skal hun få en annen type cellegift, som heter Taxol. Den skal gi mildere bivirkninger, og det beste er at den ikke skal gi kvalme.

Vi fikk en annen overlege i dag, da de slet med å få kabalen til å gå opp. En hyggelig dame dette også, og hun forklarte og undersøkte som vanlig. Alt så bra ut med prøvene! Hun kan få kur i dag. Undersøkelser av brystet viste ingen tegn. Det vil si fortsatt kjempegod effekt. Det er vi utrolig glade for.

Ine Marie får allergimedisiner først. Det er for å unngå allergiske reaksjoner på Taxol. Hun blir trøtt, og dupper av litt i den halvtimen den tar å få inn i kroppen. Litt uvel, men sykepleieren mener at det er psykisk, og ikke en bivirkning av kuren. I salen på infusjonsenheten er det litt roligere i dag. Sykepleierne er sikre på at det er bare stille før stormen. Innen en time vil alle plassene være fylt opp. Og det er helt riktig. Når vi skal gå er det fullt, både i dette rommet og i venterommet.

Veldig spesiell lukt her inne forresten. Cellegift med en blanding av sterk parfyme. Kaldt er det også. Ute spruter regnet mot vinduet. Høsten er definitivt kommet.

Nå har jeg hatt en uke "ferie", og det har vært godt. At det har vært ferie er en liten overdrivelse, da det jo har vært jobb å gjøre nesten hver dag. -Så helt utkoblet ble ikke den uken. Greit nok...

Jeg er fortsatt litt i overkant sliten, og lurer på hvordan det vil gå med full jobb fra i morgen. Tiden vil vise det. Må i hvertfall prøve. Jeg har også avtalt at jeg skal ta ut feriedager hver fredag ut året, og da håper jeg at kropp og sjel får nytte av det.

Vet at mange har anbefalt meg å sykemelde meg, og det er nok fristende. Kanskje må jeg det etterhvert, men jeg prøver å unngå det så lenge det er mulig.

Jeg er utrolig glad for alle tilbakemeldinger og gode råd. Og ikke minst at vi har en stor skare med mennesker rundt oss som tenker på oss hver dag. Takk alle sammen, vi trenger det og setter utrolig pris på at DU er der og hjelper oss igjennom kampen.

4. og siste FEC-kur

Senga på infusjonsenheten var god.

Siste kur av den sterke sorten. 

Perioden Ine Marie har hatt nå(siden 3. kur), har vært tøffere for kroppen enn de to første. Hun har vært "uggen" lengre, og hun kjenner at kroppen er litt ekstra "kjørt". Samtidig som hun begynner å bli sliten, er det veldig motiverende at kreften minker, og at hun i dag skulle få siste kur av den sterke FEC-100. Nå er det 3 uker til med kamp, før kroppen begynner å komme seg litt.

Vitsen med å gi så sterk kjemo er at man vil være sikker på at man dreper alle mulige kreftceller på rømmen andre steder i kroppen. Baksiden av medaljen er at friske celler også går dukken.

Sosionom

Vi sliter, som tidligere nevnt med at Ine Marie selv må trykke på diverse knapper når det gjelder å få sine rettigheter økonomisk. Hun har krav på ytelser fra NAV, men det er ingen ting som gjør seg selv. Derfor ville vi gjerne snakke med en sosionom på Radiumen for å være sikker på at vi har funnet de rette knappene å trykke på. Å snakke med NAV, er ofte ikke så enkelt. Man får ulike svar avhengig av hvem man får snakke med. Frustrerende, og ikke minst slitsomt.

Hos overlegen

Overlegen var fornøyd med prøvene denne gangen også. Litt lav blodprosent, men ikke lav nok til å gjøre noe med det. Hun undersøker Ine Marie, og sier at dette er fantastisk! Kreften krymper, så kuren er fortsatt "rett på".

Kroppen er klar for å ta imot ny kur, så papirer blir skrevet ut, og vi ble sendt opp til infusjonsenheten. Når hun ble ropt opp, så fikk Ine Marie valget om å sitte i en litt ukomfortabel stol, eller ligge i ei seng. Hun valgte senga, siden hun var så frossen i kroppen. I tillegg hadde hun vært uggen i kroppen siden hun kom inn på radiumen i morges. Sikkert psykisk - lukten av radiumen er spesiell.

I ettermiddag og spesielt i kveld har Ine Marie vært skikkelig dårlig. Kvalme, brekninger og hodepine. Hun gikk til sengs tidlig. Det hjelper ofte å sove.

Neste kur

Neste kur blir 16. september på radiumen. Da skal hun ha 12 kurer(1 hver mandag) over 12 uker. CelleGIFTEN heter Paclitaxel(Taxol). Den skal ha mildere bivirkninger.

Hvordan går det?

Å være nærmeste pårørende til en kreftsyk, er ofte større belastning enn man skulle tro. Å direkte støtte den syke psykisk og fysisk, er naturlig. Det er det jeg som ektefelle bruker mine krefter på. I andre rekke kommer praktiske ting som å få hjulene til å gå rundt ellers. Ronja(hunden) skal ha sitt, huset krever sitt, familien må få sitt, jobben krever mye osv.

Når Ine Marie fikk diagnosen brystkreft i slutten av mai, bestemte vi oss for å avlyse alle ferieplaner i sommer. Vi visste at sommeren ville gå med til å få behandling, og at hun ikke ville være i stand til å reise på ferie. Når vi nå går mot slutten av august, og alt er i gang igjen, kjenner jeg at jeg ikke har de kreftene jeg skulle hatt. Kanskje det var dumt å ikke ta ut ferien? Kanskje jeg skulle fått sykemelding? Ikke vet jeg, men nå kjenner jeg at det skal mer enn lørdag og søndag til å få krefter til en ny arbeidsuke.

En annen ting er at det faktisk tar på å svare på alle spørsmål fra alle som ønsker å vite hvordan det går med Ine Marie. Jeg synes det er veldig hyggelig at folk rund oss bryr seg om oss, og vil gjerne vite om tilstanden. Samtidig er det noe som blir mer og mer krevende. Ikke missforstå - det er du som gidder å lese dette, og alle som er glade i oss som holder oss oppe, ved å tenke på oss hver dag! Det hjelper oss gjennom vanskelige dager.

Så, hvis jeg virker unnvikende eller svarer kort på spørsmålet "Hvordan går det?", er det ikke fordi jeg ikke vil snakke med deg/dere. Jeg er bare litt sliten.

Takk for alle tilbakemeldinger! :-)

Halveis i FEC-100 - og en ny epoke i heimen

Storefjell

Nå er det mandag igjen, og tre uker siden forrige kur. Denne perioden har forløpt forbausende bra. Ine Marie hadde 3-4- dager med kvalme og slapphet, men kom seg fort tross alt. Hun har stort sett vært i virksomhet alle tre ukene.

Koselig selskap hos Siri, Eigil og Mathilde

Vi har vært på Storefjell(Gol) en liten svipp og kjent på frisk luft, og denne helgen ble vi invitert til Eigil, Siri og Mathilde i anledning Eigil og Siris fødselsdager. Her var det mange svært hyggelige mennesker. Trivelig familie Eigil har skaffet oss. Vi spiste grillmat og koste oss, Mathilde skiftet fang mange ganger.

Mandag morgen, like før kl 07.00 satt vi oss i bilen og kjørte mot Oslo. Veldig disig, litt kjølig vær på morgenen. Nesten som høsten titter frem og sier ifra at nå er det ikke lenge før jeg kommer.

Ingen kø i dag.
Denne gangen har vi med Matias. Ikke for at han skulle være med på radiumen, men han skulle sitte på til Oslo for å reise videre til sin tjeneste på Terningmoen. Han skal tjenestegjøre ett år i Hans Majestet Kongens Garde! Vi er selvsagt stolte.

Kjørte først Ine Marie opp til radiumen så hun kunne få tatt blodprøver. Så ned bakken og inn til Oslo S med Matias. 

Kjente at dette ville bli rart. Sistemann "flytter" ut. Vi sitter i bilen og snakker et kvarters tid, før han tar sekken sin og rusler mot stasjonen. Håper vi ses om ikke lenge Matias, og lykke til i din nye hverdag. 

Han var ikke så opptatt av at mamma skulle få cellegift i dag, naturlig nok. For han er det en stor dag. En dag han har gledet seg til i flere måneder. Vi gleder oss med han på alle måter, men det er vemodig å se han gå inn på togstasjonen. "Lille" gutten vår.

Inn til overlegen

Dette var veldig positivt. Alle blodverdier var gode nok til at Ine Marie kunne få neste kur som planlagt. Og enda bedre - kreften hadde gått tilbake enda mer!! Hun slet med å måle størrelsen på kulene.

Nå er det visstnok ikke så enkelt å måle manuelt(med linjal!), så det blir usikkert måleresultat. Skikkelig måling får de ved å ta ultralyd, men det var ikke planlagt enda.

Ine får FEC-100 for 3. gang

Alt var OK, så da er det bare å møte opp i 4. etg på Infusjonsenheten. Her var det faktisk mye folk, og dermed litt ekstra ventetid. På venterommet var det noen som hvisket, og andre pratet høyt. Ine Marie synes ikke noe om samtaleemnet til de som pratet høyt. Det var ikke gode bilder å få i hodet før man skal få sin cellegift. Vi gikk ut på gangen for å strekke på beina og få og litt å spise og drikke. 

Nå kom det endelig noen å ropte oss opp. Det vil si, Ine Marie ble ropt opp, men helsepersonellet ser alltid oss pårørende som følger våre kjære. 

Vel plassert i stolen er det fullt kjør med slanger og poser. Ved 11-tiden er cellegiften på vei inn gjennom VAPen og inn i blodårene. Virker ikke som Ine Marie synes det var så ille å bli stukket i VAP-kammeret.

Det gikk veldig raskt i dag. Vi kjører hjem til Drammen med en gang.

Underveis får Ine Marie telefon fra NAV om at arbeidsavklaringspenger er innvilget. Det er ikke enkelt å bli syk mens man er sykemeldt for noe annet. Når 12 måneder er brukt opp, forsvinner sykelønn. Da må man begynne papirmølla mot NAV og den begynner å vokse veldig.

På grunn av Ine Maries operasjon i høyre ankel i fjor, visste hun tidlig at hun ikke kunne jobbe i barnehage etterpå. Derfor sa hun lydig opp jobben, med planer om å finne noe kroppen kunne greie før sykelønnen gikk ut i august. Lydig, fordi hun ble fortalt at det var best om hun gjorde det, slik at arbeidsgiver kunne komme videre med nye ansettelser. NAV mente også at dette var fornuftig.

Etter at hun i mai fikk kreftdiagnosen, gikk hele planen i vasken, og Ine Marie faller mellom to(eller flere stoler). Rettigheter som ansatt er borte, og da stiller man svakere som syk. Noe penger blir det jo, men de må vi be NAV om å få. Ingen ting kommer av seg selv.

Dette temaet skal jeg skrive litt mer om senere. Nå skal vi nyte ettermiddagen/kvelden og være glad for dagens gode nyheter.

FEC 100, andre gang

Nå er det gått litt over 3 uker siden Ine Marie fikk sin første kur. 

Denne helgen har Ine Marie og jeg kost oss veldig. Vi har bodd på Holmenkollen hotell og spist god mat, ruslet rundt i "kollen" og virkelig slappet av. Det har vært veldig godt for oss begge. Mandag morgen var det bare å trille ned bakken til Radiumen og melde seg til prøvetaking. De skal tas en time før samtale med legen, så vi må være der før kl 08.00. Ikke noe problem når det er så kort vei.

I dag er det 2. runde

Prøvene ble tatt med en gang. Ingen i kø, rett inn. Jeg trodde jeg skulle få meg en liten frokost før Ine Marie ble ferdig, men ble bare en liten bit av brødskiva. Frokosten i dag ble nemlig fra Narvesen på radiumen, da Ine Marie måtte faste. Jeg hadde ikke lyst til å sitte i matsalen på hotellet alene. 

Ine Marie er foreløpig ikke sulten, så det går bra. Hun kjøpte seg en bok, før vi rusler inn til venterommet. Blir jo litt venting i dag også.

I korridorene fyker det travle leger og sykepleiere forbi. Noen med papirer, noen med kaffekoppen, og noen med begge deler. Innimellom ser vi også at noen pasienter som tråkker forbi i ulikt tempo og entusiasme. De fleste ser ut til å ha vært her før, da de er ganske målrettet i blikkene. Noen ser også ut til å ha det veldig tøft. Sånn er det bare på et sykehus, men her har de aller fleste en alvorlig diagnose.

Timen hos legen

Prøvene var veldig bra. Alle blodverdier var oppe igjen. Legen var også veldig fornøyd med at det så ut som brystet hadde blitt litt mindre hissig, og at svulsten var krympet. YESS!! CelleGIFT virker!

Alt klar til ny kur i dag.

Resept på kvalmestillende har jeg muligens rotet bort forrige gang. Denne skulle vi hatt med da det var 3 ganger igjen på den. Jeg stikker bort på apoteket for å høre om den lå der, men det gjorde den ikke. Ine Marie gikk alene opp til infusjonsenheten, mens jeg ordnet ny resept hos legen, og fikk hentet medisinene på apoteket. 

Lagt inn VAP

VAP er forkortelse for Venous Access Port (engelsk). Dette er et lite kammer som legges under huden. Kammeret har tilgang til en blodåre gjennom en slange (kateter).

Når jeg kommer opp til infusjonsenheten i 4.etg, har Ine Marie allerede fått seng og Sobril. Bare noen minutter etterpå kommer det en portør for å kjøre henne ned til røntken for å operere inn VAP'en. Det er en veneport som blir lagt inn under huden i brystet, og en slange opp til halsen. Det blir enklere å bruke denne til alle kurene fremover.

Jeg fikk ikke være med ned/inn siden dette er sterilt og foregår i et operasjonsrom. Jeg fikk meg en rolig krok i enden av gangen på infusjonsenheten. Her var det rolig og fint. Det skulle ta en times tid der nede, så jeg rigger meg til i en sofa, med iPaden. :-)

Når Ine Marie kommer opp igjen er hun litt trøtt etter inngrepet, eller rettere sagt Sobrilen. Sykepleieren rigger seg til for å koble inn slangesystemet til VAP'en. Ine Marie får i seg litt mat, kvalmestillende tablett, og så er gifta på vei inn. Nå sovner hun under dyna. Sikkert deilig.

Sola stikker inn gjennom vinduene og jeg ser at det er deilig vær ute. Inne sitter/ligger det pasienter over alt. Alle får en eller annen form for cellegift. Sykepleierne er svært hyggelige og tar seg tid til hver pasient. Det er ikke mye ro for dem. De flyr hele tiden. Veksler noen ord mens de passere hverandre. Jeg er imponert over at mennesker i dette yrket kan smile og være hyggelige selv om det er svært travelt. Mye av dette går på rutine, og det synes. Men de er veldig nøye i alt de gjør, for her er det jo ikke rom for å gjøre feil.

Ved 14-tiden er posene tomme, og vi kan gå. Etter å ha vært en tur oppe i parykksalongen i 9.etg, setter vi oss ned å tar en jogurt, og litt og drikke før vi kjører hjem.

Vel hjemme, møter Ronja oss i døra som om vi hadde vært borte i ukevis! Det er koselig det!!

Resten av dagen skal vi bare slappe av.

Dag 1 av behandlingen

Illustrasjonsfoto

I dag var dagen da min kone skulle starte med cellegift.

Hun har vært i fin form og i godt humør i hele dag. Endelig skulle hun få behandlingen hun har ventet på i flere uker.

Vi benyttet tiden mellom slagene å hente medisinene. 3 forskjellige - Emend, Prednisolon og Afipran skal hjelpe henne mot kvalme.

Etter nok en mammografi på morgenen, ultralyd og møte med overlege, var tiden inne for å møte opp på infusjonsenheten på Radium.

Må innrømme at jeg når jeg satt ved siden av henne å så at hun fikk celleGIFT inn i kroppen, ble det alvorlig for meg hva dette var. 3 poser med gift hang i stolpen og skulle inn i hennes kropp. Den ene posen var knall rød, og sykepleieren sa at denne er ekstremt giftig. Søler man denne på huden vil det få store konsekvenser. Hun snakker om transplantasjon(!) på steder den berører.