Dagens platetall er 68.
I dag var det lang kø på labben. Tok en halvtime på øyeblikkelig hjelp, og det er uvanlig lenge.
Når Matias hadde tatt prøvene, fikk han ikke stoppet blødningen ig jeg begynte å få en dårlig følelse. Litt neseblod kom også på vei opp til 9.etg. Jeg var nesten sikker på at platene hadde gått ned til under 10, men stor var gleden da vi fikk vite at de faktisk hadde gått opp til 68. :-) Ubeskrivelig godt å få beskjed om at blodplatene er på vei opp igjen.
Vi trapper ned Prednisolon fra 90mg til 60mg fra i dag. Matias plages veldig av bivirkningene på denne medisinen, så vi liker godt at det trappes ned nå.
Dagens behandling med MabThera gikk fint. Ingen allergiske reaksjoner, og han var ferdig ved 15-tiden.
tirsdag 26. april 2011
tirsdag 19. april 2011
MabThera(Rituximab) 2. gang
Matias kom i gang med dagens dose med Rituximab ved 10-tiden. Han fikk først pre-medisinering med bl.a. anti-histaminer og Solu-Cortef.
Midt på dagen kom legen og tok beinmargprøve på han, og Matias var fryktelig engstelig for det. Det gikk fint, Matias var tapper som vanlig. Han fikk først lokalbedøvelse i brystbeinet, og så kom den store tykke nåla....den kan jo skremme vannet av alle. Så sugde han ut beinmargen og strøk det ut på glassplater.
Matias var lettet når han var ferdig - naturlig nok.
Han fikk en liten reaksjon i dag også. Han følte seg litt «tykk i halsen» så de stoppet opp litt, ga han litt med anti-et-eller-annet og tok en pause. Etter at de startet opp igjen, har det gått fint. Det ser ut som om vi er ferdig til 15.30.
Oppdatering:
Resultatene på beinmargprøven var helt supre. Da har vi det svart på hvitt at det ikke er leukemi eller andre alvorlige sykdommer.
Det er en typisk ITP, og vanlig 2.linje behandling er å fjerne milten kirurgisk. Legen sa at dette kan muligens bli nødvendig nå, siden blodplatene fortsatt er synkende.
I tillegg skal han til ultralyd for å måle størrelsen på milten. Dette gjøres for å bestemme hva slags type kirurgisk metode man kan bruke. Åpen kirurgi, eller laparoskopisk(kikkhullskirurgi). Den siste er best, og brukes hvis det er mulig.
Legen informerte oss om mulige komplikasjoner og sa at det er hensiktsmessig at han blir vaksinert nå.
Jeg har derfor bestilt time på smittevernkontoret i Drammen for følgende vaksiner:
Pneumovax (anbefales for aktiv immunisering mot sykdom forårsaket av pneumokokkserotypene som inngår i vaksinen. Vaksinen anbefales for personer over 2 år, som har økt risiko for morbiditet og mortalitet som følge av pneumokokkinfeksjon. Personer i risikogrupper som bør vaksineres, fastsettes på grunnlag av offisielle retningslinjer.Vaksinen forebygger ikke akutt betennelse i mellomøret, bihulebetennelse og andre vanlige infeksjoner i de øvre luftveiene.)
Act Hib (Profylakse mot infeksjonssykdom forårsaket av Haemophilus influenzae type b for barn fra 2 måneder til 5 år.)
Meningovax A C (Profylakse mot systemisk meningokokksykdom forårsaket av gruppe A og C meningokokker hos voksne og barn over 2 år.)
Vi håper i det lengste at Rituximab-behandlingen vil få effekt og vare, slik at han slipper å operere ut milten.
Nå ser vi alle frem til noen dager på hytta!
GOD PÅSKE!
tirsdag 12. april 2011
Rituximab på Drammen sykehus
Dagens blodplateverdi var 69. Gått ned fra 80 på fredag. Med redusert dose Prednisolon er ikke det så verst. Hadde nok fryktet enda lavere verdi i dag.
I dag har Matias fått sin første av totalt 4 behandlinger med Rituximab. Han fikk veneflon i begge armene, siden dette var første gangen. Sykepleieren fikk seg en overraskelse da hun satte den første - blodet sprutet ut i en fin bue ut på gulvet :-) Merket at hun var litt engstelig når hun skulle sette inn den andre. Matias tok det fint.
Han startet opp ved 10.30-tiden, og det så ut til å gå greit et par timer. Når de hadde økt dryppene til maks, fikk han problemer med å puste. De gav han straks surstoff via nesebrille og tok en pause på behandlingen en times tid. Matias kviknet til og fikk i seg litt mat, før de satt på igjen dryppene på laveste hastighet.
Vi var ikke klare til å reise hjem før ved 17-tiden. Ble veldig forsinket på morgenen, og fordi han fikk en allergisk reaksjon.
Matias føler seg helt fin når vi reiser hjem, og utover kvelden er han bare litt slapp og trøtt - ellers fin.
Rituximab er en av de nyeste behandlingene som brukes for pasienter som har vedvarende alvorlige og symptomatisk thrombocytopeni. Rituximab er en av en ny klasse av behandlinger som er definert som "biologic agents" eller "målrettede behandlinger".
Begrepet "biologic agent", refererer til strukturen for rituximab. Det er ikke kjemisk fremstillt i et laboratorium. Det er et antistoff opprinnelig utviklet i mus mot menneskelige celler.
Rituximab er rettet mot et enkelt mål; molekylet på menneskelige lymfocytter, cellene som danner antistoffer i systemet vårt. Dermed er det beskrevet som "målrettet behandling".
Pasienter som har tatt rituximab synes ikke å være i alvorlig fare for å få infeksjoner, som kan oppstå med andre behandlinger. Bivirkning av rituximab er at pasienter kan få allergiske reaksjoner, spesielt til den første dosen. Den andre store bekymringen, er at den er ekstremt dyr.
Rituximab er vanligvis gitt som en serie med fire intravenøse infusjoner (hver varer opptil 6 timer) en ukes mellomrom. Kostnad for disse fire infusjoner (i en gjennomsnittlig størrelse voksen person) er 100 000,- kroner.
Rituximab ble opprinnelig utviklet for ondartet forsyrrelse av lymfocytter, kalt lymphomas. Den har blitt godkjent av organer i USA, Storbritannia og Europa i 1997-1998 for bruk i lymphoma.
Siden lymfocytter er kroppens antistoff-produserende celler, har rituximab også blitt prøvd i mange forskjellige autoimmune lidelser, inkludert ITP. En rekke studier har vist at 30-40% av ITP pasienter som mottar rituximab responderer med en vanlig blodplateverdi og trenger ingen ytterligere behandling.
Er rituximab for tiden den beste behandlingen for pasienter som mislykkes Splenektomi? Dette er ikke sikkert. Kanskje rituximab blir stadig mer populært hovedsakelig fordi det er nytt. Noen leger foreslår selv at rituximab skal brukes tidligere i løpet av behandling for pasienter med ITP, kanskje selv før splenektomi(kirurgisk fjerning av milten). Om dette er riktig er også usikkert.
Den gode nyheten er at rituximab er en effektiv behandling for mange mennesker med ITP, og vi er alltid glad for å ha mer medisiner å velge mellom. Usikkerheten er om rituximab er bedre eller like god som de andre eksisterende behandlingene som vi tidligere har brukt. Videre studier kanskje gir oss svaret.
I dag har Matias fått sin første av totalt 4 behandlinger med Rituximab. Han fikk veneflon i begge armene, siden dette var første gangen. Sykepleieren fikk seg en overraskelse da hun satte den første - blodet sprutet ut i en fin bue ut på gulvet :-) Merket at hun var litt engstelig når hun skulle sette inn den andre. Matias tok det fint.
Han startet opp ved 10.30-tiden, og det så ut til å gå greit et par timer. Når de hadde økt dryppene til maks, fikk han problemer med å puste. De gav han straks surstoff via nesebrille og tok en pause på behandlingen en times tid. Matias kviknet til og fikk i seg litt mat, før de satt på igjen dryppene på laveste hastighet.
Vi var ikke klare til å reise hjem før ved 17-tiden. Ble veldig forsinket på morgenen, og fordi han fikk en allergisk reaksjon.
Matias føler seg helt fin når vi reiser hjem, og utover kvelden er han bare litt slapp og trøtt - ellers fin.
Rituximab er en av de nyeste behandlingene som brukes for pasienter som har vedvarende alvorlige og symptomatisk thrombocytopeni. Rituximab er en av en ny klasse av behandlinger som er definert som "biologic agents" eller "målrettede behandlinger".
Begrepet "biologic agent", refererer til strukturen for rituximab. Det er ikke kjemisk fremstillt i et laboratorium. Det er et antistoff opprinnelig utviklet i mus mot menneskelige celler.
Rituximab er rettet mot et enkelt mål; molekylet på menneskelige lymfocytter, cellene som danner antistoffer i systemet vårt. Dermed er det beskrevet som "målrettet behandling".
Pasienter som har tatt rituximab synes ikke å være i alvorlig fare for å få infeksjoner, som kan oppstå med andre behandlinger. Bivirkning av rituximab er at pasienter kan få allergiske reaksjoner, spesielt til den første dosen. Den andre store bekymringen, er at den er ekstremt dyr.
Rituximab er vanligvis gitt som en serie med fire intravenøse infusjoner (hver varer opptil 6 timer) en ukes mellomrom. Kostnad for disse fire infusjoner (i en gjennomsnittlig størrelse voksen person) er 100 000,- kroner.
Rituximab ble opprinnelig utviklet for ondartet forsyrrelse av lymfocytter, kalt lymphomas. Den har blitt godkjent av organer i USA, Storbritannia og Europa i 1997-1998 for bruk i lymphoma.
Siden lymfocytter er kroppens antistoff-produserende celler, har rituximab også blitt prøvd i mange forskjellige autoimmune lidelser, inkludert ITP. En rekke studier har vist at 30-40% av ITP pasienter som mottar rituximab responderer med en vanlig blodplateverdi og trenger ingen ytterligere behandling.
Er rituximab for tiden den beste behandlingen for pasienter som mislykkes Splenektomi? Dette er ikke sikkert. Kanskje rituximab blir stadig mer populært hovedsakelig fordi det er nytt. Noen leger foreslår selv at rituximab skal brukes tidligere i løpet av behandling for pasienter med ITP, kanskje selv før splenektomi(kirurgisk fjerning av milten). Om dette er riktig er også usikkert.
Den gode nyheten er at rituximab er en effektiv behandling for mange mennesker med ITP, og vi er alltid glad for å ha mer medisiner å velge mellom. Usikkerheten er om rituximab er bedre eller like god som de andre eksisterende behandlingene som vi tidligere har brukt. Videre studier kanskje gir oss svaret.
fredag 8. april 2011
Rituximab
Rituximab (MabThera).
Et monoklonalt antistoff som reduserer B-cellene og dermed immunglobulinproduksjonen. Gir langvarig remisjon (flere måneder) ved kronisk ITP i ca 30-40%. Kan være aktuelt dersom pulsbehandling ikke er effektiv. Husk at behandlingen medfører reduksjon av B-celler og dermed en immundepresjon. Brukes internasjonalt en del ved ITP, til tross for nyere foruroligende rapporter om multifokal leukoencefalopati grunnet JC-virus infeksjon etter rituximab behandling. Indikasjon må veies mot risiko/ulemper. Bør derfor gjøres ved regionsykehus.
Immunglobulinsubstitusjon anbefales.
Blodplateverdien er gått ned til 80, på tross av at han har gått på høy dose Prednisolon(110mg) denne uken.
Dalgaard konfererte derfor igjen med Rikshospitalet v/Pål Andre Holme, for å finne ut hva man nå skulle gjøre. Det var i forrige uke snakk om at Matias skulle få delta i en studie hvor man prøver ut Rituximab på ITP-pasienter. Dette ville ikke Riksen, da det er 18-års grense for å være med. Dessuten ville det vært kun 50% sjans for at han hadde fått placebo.
Legene vil derfor sette i gang med behandling med denne medisinen ved Drammen Sykehus. De har gjort dette på så unge ITP-pasienter tidligere, så de har god erfaring på dette området. Behandlingen går over 4 uker, og tar en hel dag å utføre. Koster forøvrig 25.000,- pr. gang, men det er det jo ikke vi som betaler.
Matias har en del bivirkninger av Prednisolon, så de tør ikke å la han stå på denne dosen lengre, så han skal trappe ned til 90mg i dag.
Neste sykehusbesøk blir da tirsdag 12.april kl 08.00. Frem til da håper jeg ikke han begynner å få blødninger, siden han trapper ned steroidene.
lørdag 2. april 2011
fredag 1. april 2011
Hjem en tur
Ikke aprilsnarr nei - Matias har fått perm til i morgen!
Blodplater på 59 i dag. Ved 16-tiden fikk han også fjernet tamponadene. Nå kan han lukte, puste og smake igjen.
Skal opp igjen til avdelingen lørdag morgen for å ta blodprøver og det kan hende han blir skrevet ut.
Vi var hos hematolog på medisinsk poliklinikk i dag. Han gikk igjennom historikken med oss, og skal ha den videre oppfølgingen. Matias skal gå på høy dose Prednisolon i hvertfal 1 uke til. Nedtrapping skal uansett gå veldig langsomt. Om dette ikke er nok, skal hematologen få han inn til Rikshospitalet, der de har en pågående studie på en ny medisin som heter Rituximab. Vi synes det virker lovende, og vil heller prøve det enn å fjerne milten.
Blodplater på 59 i dag. Ved 16-tiden fikk han også fjernet tamponadene. Nå kan han lukte, puste og smake igjen.
Skal opp igjen til avdelingen lørdag morgen for å ta blodprøver og det kan hende han blir skrevet ut.
Vi var hos hematolog på medisinsk poliklinikk i dag. Han gikk igjennom historikken med oss, og skal ha den videre oppfølgingen. Matias skal gå på høy dose Prednisolon i hvertfal 1 uke til. Nedtrapping skal uansett gå veldig langsomt. Om dette ikke er nok, skal hematologen få han inn til Rikshospitalet, der de har en pågående studie på en ny medisin som heter Rituximab. Vi synes det virker lovende, og vil heller prøve det enn å fjerne milten.
Abonner på:
Innlegg (Atom)