En oppdatering - endelig

Har hatt «skrivesperre» i det siste så det har ikke blitt så mye oppdateringer her. Det mangler ikke på ting å skrive om, men det er litt tungt å få gjort det for tiden.
Matias har det stort sett bra. Blodplatene er i dag på 99. For en uke siden var de på 100. Det er faktisk positivt siden han har trappet ned til 30mg Prednisolon denne uken. Kroppen har nok respondert bra på MabThera behandlingen. Han har titalt hatt 4 behandlinger, fordelt på 4 uker.

I dag har han vært til kontroll, og legen er fornøyd. Han sa det ikke, men jeg forsto at han godt kunne tenke seg at det hadde steget litt. Jeg skal være enig det, men vi får finne oss i at det går smått, men fremover!

Siste uken har jeg hatt møte med sosionom på Drammen Sykehus. Det var et bra møte, og jeg ble veldig overrasket over hva de kan bidra med når det gjelder belastningen familien er oppe i når et barn blir sykt. De setter i gang med støttefunksjoner for oss foreldre, informerer om hva vi har rettigheter til i forhold til skole og utdanning. Dette kom nesten som bestilt, siden jeg føler at det er svært tungt for tiden.

Jeg har nok hatt et høyt gir i disse månedene, og når ting nå ser bedre ut, slapper jeg av og først da kjenner jeg hvor sliten jeg er. Den slitenheten jeg nå føler overgår alt jeg har kjent tidligere, og går nok ikke over «i løpet av helgen».

Med alt vi nå står midt inne i, og har foran oss, kjenner jeg at det blir i overkant av hva jeg fikser.
Midt oppe i alt, så har jo Ine et ben som fungerer dårlig, og skal opereres. Hun står i kø, og det er ikke lett. Hadde man bare fått en kølapp hvor det sto en dato? Sånn fungerer det desverre ikke i helsevesenet.
Hun er lovet operasjon innen utgangen av juni. Det er i samme periode som vi skal rydde og selge huset etter svigerfar. Der er det samlet på alt mulig i 40 år og tar nok flere uker å få i orden. Mye å ordne etter at ens foreldre dør, det er i hvertfall sikkert. Ine vil trolig være gipset i benet i den perioden.

Nå blogger jeg om alt mulig annet enn Matias sykdom - jeg vet det. -Men det er sånn som skjer når ting renner litt over.

Ferien i sommer skal ikke brukes til annet enn rydding, kasting og vasking. Juhuuu!

3.behandling med MabThera

Dagens platetall er 68.
I dag var det lang kø på labben. Tok en halvtime på øyeblikkelig hjelp, og det er uvanlig lenge.
Når Matias hadde tatt prøvene, fikk han ikke stoppet blødningen ig jeg begynte å få en dårlig følelse. Litt neseblod kom også på vei opp til 9.etg. Jeg var nesten sikker på at platene hadde gått ned til under 10, men stor var gleden da vi fikk vite at de faktisk hadde gått opp til 68. :-) Ubeskrivelig godt å få beskjed om at blodplatene er på vei opp igjen.

Vi trapper ned Prednisolon fra 90mg til 60mg fra i dag. Matias plages veldig av bivirkningene på denne medisinen, så vi liker godt at det trappes ned nå.

Dagens behandling med MabThera gikk fint. Ingen allergiske reaksjoner, og han var ferdig ved 15-tiden.

MabThera(Rituximab) 2. gang

Dagens platetall er 42. Det er ikke så bra.

Matias kom i gang med dagens dose med Rituximab ved 10-tiden. Han fikk først pre-medisinering med bl.a. anti-histaminer og Solu-Cortef. 

Midt på dagen kom legen og tok beinmargprøve på han, og Matias var fryktelig engstelig for det. Det gikk fint, Matias var tapper som vanlig. Han fikk først lokalbedøvelse i brystbeinet, og så kom den store tykke nåla....den kan jo skremme vannet av alle. Så sugde han ut beinmargen og strøk det ut på glassplater. 

Matias var lettet når han var ferdig - naturlig nok. 

Han fikk en liten reaksjon i dag også. Han følte seg litt «tykk i halsen» så de stoppet opp litt, ga han litt med anti-et-eller-annet og tok en pause. Etter at de startet opp igjen, har det gått fint. Det ser ut som om vi er ferdig til 15.30. 

Oppdatering:

Resultatene på beinmargprøven var helt supre. Da har vi det svart på hvitt at det ikke er leukemi eller andre alvorlige sykdommer.

Det er en typisk ITP, og vanlig 2.linje behandling er å fjerne milten kirurgisk. Legen sa at dette kan muligens bli nødvendig nå, siden blodplatene fortsatt er synkende. 

I tillegg skal han til ultralyd for å måle størrelsen på milten. Dette gjøres for å bestemme hva slags type kirurgisk metode man kan bruke. Åpen kirurgi, eller laparoskopisk(kikkhullskirurgi). Den siste er best, og brukes hvis det er mulig.

Legen informerte oss om mulige komplikasjoner og sa at det er hensiktsmessig at han blir vaksinert nå.

Jeg har derfor bestilt time på smittevernkontoret i Drammen for følgende vaksiner:

Pneumovax (anbefales for aktiv immunisering mot sykdom forårsaket av pneumokokkserotypene som inngår i vaksinen. Vaksinen anbefales for personer over 2 år, som har økt risiko for morbiditet og mortalitet som følge av pneumokokkinfeksjon. Personer i risikogrupper som bør vaksineres, fastsettes på grunnlag av offisielle retningslinjer.Vaksinen forebygger ikke akutt betennelse i mellomøret, bihulebetennelse og andre vanlige infeksjoner i de øvre luftveiene.)


Act Hib (Profylakse mot infeksjonssykdom forårsaket av Haemophilus influenzae type b for barn fra 2 måneder til 5 år.)


Meningovax A C (Profylakse mot systemisk meningokokksykdom forårsaket av gruppe A og C meningokokker hos voksne og barn over 2 år.)

Vi håper i det lengste at Rituximab-behandlingen vil få effekt og vare, slik at han slipper å operere ut milten.

Nå ser vi alle frem til noen dager på hytta! 

GOD PÅSKE!

Rituximab på Drammen sykehus

Dagens blodplateverdi var 69. Gått ned fra 80 på fredag. Med redusert dose Prednisolon er ikke det så verst. Hadde nok fryktet enda lavere verdi i dag.

I dag har Matias fått sin første av totalt 4 behandlinger med Rituximab. Han fikk veneflon i begge armene, siden dette var første gangen. Sykepleieren fikk seg en overraskelse da hun satte den første - blodet sprutet ut i en fin bue ut på gulvet :-) Merket at hun var litt engstelig når hun skulle sette inn den andre. Matias tok det fint.

Han startet opp ved 10.30-tiden, og det så ut til å gå greit et par timer. Når de hadde økt dryppene til maks, fikk han problemer med å puste. De gav han straks surstoff via nesebrille og tok en pause på behandlingen en times tid. Matias kviknet til og fikk i seg litt mat, før de satt på igjen dryppene på laveste hastighet.

Vi var ikke klare til å reise hjem før ved 17-tiden. Ble veldig forsinket på morgenen, og fordi han fikk en allergisk reaksjon.

Matias føler seg helt fin når vi reiser hjem, og utover kvelden er han bare litt slapp og trøtt - ellers fin.

Rituximab er en av de nyeste behandlingene som brukes for pasienter som har vedvarende alvorlige og symptomatisk thrombocytopeni. Rituximab er en av en ny klasse av behandlinger som er definert som "biologic agents" eller "målrettede behandlinger".

Begrepet "biologic agent", refererer til strukturen for rituximab. Det er ikke kjemisk fremstillt i et laboratorium. Det er et antistoff opprinnelig utviklet i mus mot menneskelige celler.

Rituximab er rettet mot et enkelt mål; molekylet på menneskelige lymfocytter, cellene som danner antistoffer i systemet vårt. Dermed er det beskrevet som "målrettet behandling".

Pasienter som har tatt rituximab synes ikke å være i alvorlig fare for å få infeksjoner, som kan oppstå med andre behandlinger. Bivirkning av rituximab er at pasienter kan få allergiske reaksjoner, spesielt til den første dosen. Den andre store bekymringen, er at den er ekstremt dyr.

Rituximab er vanligvis gitt som en serie med fire intravenøse infusjoner (hver varer opptil 6 timer) en ukes mellomrom. Kostnad for disse fire infusjoner (i en gjennomsnittlig størrelse voksen person) er 100 000,- kroner.

Rituximab ble opprinnelig utviklet for ondartet forsyrrelse av lymfocytter, kalt lymphomas. Den har blitt godkjent av organer i USA, Storbritannia og Europa i 1997-1998 for bruk i lymphoma.

Siden lymfocytter er kroppens antistoff-produserende celler, har rituximab også blitt prøvd i mange forskjellige autoimmune lidelser, inkludert ITP. En rekke studier har vist at 30-40% av ITP pasienter som mottar rituximab responderer med en vanlig blodplateverdi og trenger ingen ytterligere behandling.

Er rituximab for tiden den beste behandlingen for pasienter som mislykkes Splenektomi? Dette er ikke sikkert. Kanskje rituximab blir stadig mer populært hovedsakelig fordi det er nytt. Noen leger foreslår selv at rituximab skal brukes tidligere i løpet av behandling for pasienter med ITP, kanskje selv før splenektomi(kirurgisk fjerning av milten). Om dette er riktig er også usikkert.

Den gode nyheten er at rituximab er en effektiv behandling for mange mennesker med ITP, og vi er alltid glad for å ha mer medisiner å velge mellom. Usikkerheten er om rituximab er bedre eller like god som de andre eksisterende behandlingene som vi tidligere har brukt. Videre studier kanskje gir oss svaret.

Rituximab

Rituximab (MabThera).

Et monoklonalt antistoff som reduserer B-cellene og dermed immunglobulinproduksjonen. Gir langvarig remisjon (flere måneder) ved kronisk ITP i ca 30-40%. Kan være aktuelt dersom pulsbehandling ikke er effektiv. Husk at behandlingen medfører reduksjon av B-celler og dermed en immundepresjon. Brukes internasjonalt en del ved ITP, til tross for nyere foruroligende rapporter om multifokal leukoencefalopati grunnet JC-virus infeksjon etter rituximab behandling. Indikasjon må veies mot risiko/ulemper. Bør derfor gjøres ved regionsykehus.

Immunglobulinsubstitusjon anbefales.

Matias var til kontroll hos Dr. Dalgaard på medisin 3, Drammen Sykehus.
Blodplateverdien er gått ned til 80, på tross av at han har gått på høy dose Prednisolon(110mg) denne uken.

Dalgaard konfererte derfor igjen med Rikshospitalet v/Pål Andre Holme, for å finne ut hva man nå skulle gjøre. Det var i forrige uke snakk om at Matias skulle få delta i en studie hvor man prøver ut Rituximab på ITP-pasienter. Dette ville ikke Riksen, da det er 18-års grense for å være med. Dessuten ville det vært kun 50% sjans for at han hadde fått placebo.

Legene vil derfor sette i gang med behandling med denne medisinen ved Drammen Sykehus. De har gjort dette på så unge ITP-pasienter tidligere, så de har god erfaring på dette området. Behandlingen går over 4 uker, og tar en hel dag å utføre. Koster forøvrig 25.000,- pr. gang, men det er det jo ikke vi som betaler.

Matias har en del bivirkninger av Prednisolon, så de tør ikke å la han stå på denne dosen lengre, så han skal trappe ned til 90mg i dag.

Neste sykehusbesøk blir da tirsdag 12.april kl 08.00. Frem til da håper jeg ikke han begynner å få blødninger, siden han trapper ned steroidene.

Endelig hjemme

Blodplater på 105 i dag, så Matias blir skrevet ut. :-)

Hjem en tur

Ikke aprilsnarr nei - Matias har fått perm til i morgen!

Blodplater på 59 i dag. Ved 16-tiden fikk han også fjernet tamponadene. Nå kan han lukte, puste og smake igjen.

Skal opp igjen til avdelingen lørdag morgen for å ta blodprøver og det kan hende han blir skrevet ut.
Vi var hos hematolog på medisinsk poliklinikk i dag. Han gikk igjennom historikken med oss, og skal ha den videre oppfølgingen. Matias skal gå på høy dose Prednisolon i hvertfal 1 uke til. Nedtrapping skal uansett gå veldig langsomt. Om dette ikke er nok, skal hematologen få han inn til Rikshospitalet, der de har en pågående studie på en ny medisin som heter Rituximab. Vi synes det virker lovende, og vil heller prøve det enn å fjerne milten.

Matias er sliten

Bildet ble tatt i går kveld, og da var han fortsatt ganske kvikk. 

Matias har ikke sovet stort i natt.
Tamponaden er smertefull, og har i tillegg irritert halsen så han hostet en del. Han ble flyttet ned til 11.etg i går kveld for å få ro på enerom, og ikke forstyrre de andre på rommet.
Han flyttes til rom 366 på formiddagen, og blir der til han flyttes opp på enerom i 13.etg.
Blodplatene er på 3 i dag. Han blir på sykehuset i hvertfall til fredag. Han skal som avtalt til hematolog kl 11.00 fredag, og da vil han få videre oppfølging der.
Han får en dose Hemoglobulin i dag, samt en i morgen.

Han plages av smerter i nesa, og maser på sykepleierne om å få tatt ut tamponadene. De får en avtale med øre/nese/hals lege, og ved 19-tiden får han endelig komme ned. Stor er nedturen da blodet fosset ut når de ble tatt ut. Da er det bare å sette inn nye. Det er fryktelig smertefullt og Matias er langt nede når han er oppe på avdelingen igjen.

Innleggelse

Overlege Sjur kommer på dagenheten kl 09.00 som avtalt. Han snakker med dr. Dalgård(Hematolog) på medisinsk avd. som også sier at Matias er et spesielt tilfelle, som han også ville ha konf med Rikshospitalet. Sjur ringer derfor inn til en hematolog der som mener at det beste er å fortsette høydose med Prednisolon og holde på lengre.
Blodplater på 2 gjør at de legger han inn. Mulig at de vurderer å gi Kiovig hvis det ikke går opp til i morgen.

Matias begynner å blø i ettermiddag. Han blir derfor trillet ned på øre/nese/hals for å stoppe det. De setter inn tamponade igjen, i begge neseborene. Matias er positiv, på tross av smertene.

INN på sykehuset igjen

Begynte å blø igjen etter frokost. Jeg ringte sykehuset og fikk beskjed om  å komme med han med en gang.
Han hadde blodplateverdi på 2. Sukk. Han fikk to poser med blodplater intravenøst på dagenheten i 11-etg før han ble sendt hjem. Pratet med Sjur før vi gikk. Han skal konferere med hematolog i morgen tidlig. Matias skal møte i 11.etg tirsdag kl 09.00.

Neseblod

Begynte å blø neseblod på ettermiddagen. Fortsatte utover kvelden og natta, og ble ganske ille ved 3-tiden. Fikk stoppet blødningen med press og kald klut.

Ny kontroll

Matias tar blodprøve og måler blodtrykk. Ser bra ut. Noe forhøyet verdi på hvite blodlegemer, men det er på grunn av medisinene han tar.
Blodplater på 103.
Skal starte nedtrapping av medisiner i morgen.

Gratulerer med dagen, Matias!

Ny mobil i gave!! YESSSS!

Endelig - 16 år i dag. Nå er det ikke lenge til Matias kan begynne å øvelseskjøre. Det gleder vi oss til Matias!

Nå ser det ut som det går bra igjen

Blodplateverdi: 79
Snakket med overlege Sjur på telefonen; Kontroll på barneavdelingen v/Stensvold neste fredag ved 10-tiden. Skal ha med urinprøve, og møte opp i 11-etg for blodprøve.

1.april kl 11.00 skal han på medisinsk poliklinikk og møte voksen-hematolog. De vil overta behandling og oppfølging siden han er over 16 da. Behandling av voksne med denne sykdommen gjøres altid med stor dose steroider og nedtrapping over mange uker.

Skal ta 2x40mg og 1x30mg til neste fredag(25/3), og starte med 3x20mg som nedtrapping.

Over krisen?

Blodplateverdi: 24
Får med seg medisiner for en uke, pluss nedtrappingsdoser. Blir skrevet ut, og skal til kontroll fredag 18/3 klokken 08:00 på Barneavdelingens akkuttmottak i 11.etg.

Matias skal på skolen i morgen.

Ny dag og nye muligheter

Jeg ser på utslettet i morges og synes det er enda svakere. Matias er i fin form, og har sovet godt i natt. Forventer egentlig et skikkelig løft i blodplateverdien i dag. Det kan jo bare gå oppover!
Sjur kontakter Riksen og snakker med Anders Glomstein(barnehematolog).
Blodplateverdi: 7
Skal fortsette med samme dose(40mg x 2 og 30mg x1 daglig) steroier en uke til, og så trappe ned. Har også fått Losec som skal tas 1 gang daglig.
Permitteres til ny blodprøve i morgen.
Bivirkninger han kan få:
Rundere i ansiktet og nakken, humørsvingninger, aggressiv, økt bodtrykk, blodsukker. Vil bli borte når ha slutter.

Åpen retur til avdelingen.

Skal forsøke Rifluxinam dersom dette ikke fungerer. Evt benmargsprøve på riksen hvis det ikke stiger innen 1 uke. Kun for å utelukke alvoligere sykdommer.

Blåmandag

Akutt ITP hos barn har god prognose; alvorlige komplikasjoner som hjerneblødning opptrer svært sjelden. Generelt bør man behandle blødningstendensen og ikke blodplatetallet.

I dag hadde vi forventinger til at Matias responderte på medisineringen. Skuffelsen var derfor stor da legen kom inn å sa at blodplateverdien fortsatt var på 1.
Legen synes dette var merkelig, siden hudblødningene ser litt bedre ut. Han ville derfor ta en test til ved 12-tiden, men den viste samme resultat.

Dette er siste dagen på 4-dagerskuren med Prednisolon. Hvis det ikke blir stigning til i morgen, så blir Rikshospitalet kontaktet.

Det som skremmer mest akkurat nå, er at legen mente at han kunne reise hjem selv om han hadde lave verdier.

Matias fikk skryt av legen fordi han er så utrolig positiv hele tiden. Han har ikke noe negativt å si og klager aldri. Selv om nesa blør, så er det ikke noe problem.
I dag skulle jeg ønske jeg kunne hatt en bitteliten dose av hans positivitet, for nå har jeg det tøft.

Nedtur?

Formålet med behandlingen er å øke antall blodplater til over 50 (normalverdi er 150-450) for å unngå blødning. 

I dag hadde vi håpet at behandlingen skulle vise et løft i blodplateverdiene, men der ble vi skuffet. Han er tilbake til 1.

Nå ser det ut som Matias må slå fra seg skidagen på tirsdag. Synd, for den hadde han sett frem til.

Jeg og Matias har spilt sjakk og Fifa11 på formiddagen. Det var gøy! Ute snør det så det er ikke så ille å være her inne.

Stiger litt til

Fin form. Blødd litt neseblod i natt. Blodplateverdi 3.
Spørsmål til lege:
Kosthold?
   - Ikke noe han spiser eller drikker har innvirkning på blodplatene.

Hva kan han ta av smertestillende ved behov for det?
   - Ikke IBUX. Paracet OK.
Hva om det ikke gir god respons med denne behandlingen?
   - De skal prøve med pulsbehandling. Dette pleier å gi god effekt.

Bem Zeller er ekspert på dette i Norge. Han jobber på Rikshostpitalet.

Verdien er på 2

Like mye utslett i dag. Føler seg noe bedre, men blodplateverdien var bare steget til 2.
Spørsmål til legen:
Ryggsmertene 8/3 var de samme som før forrige innleggelse. Er dette noe som blir sjekket? Sammenheng?
Svar: Ikke sammenheng. Får han leddsmerter, må vi si ifra da det er blødningsfare.
Han må bli på sykehuset intill videre.

Ny runde med behandling

Matias blør fortsatt neseblod på morgenen. Sengetøyet ser ikke pent ut.
Nytt utslett oppdaget han i dusjen ved 11-tiden. Jeg ringte sykehuset, og fikk beskjed om å komme med en gang til akkuttmottaket. Vi dro til sykehuset ved 12-tiden og fikk tatt blodprøver.
Blodplateverdi 1.
Ble lagt inn for å få Trombocytt-overføring og ny kur med cortison. Får samtidig Losec.
Fikk lagt inn tamponade for å stoppe blødning fra nesa. Fryktelig smertefullt. Fikk den fjernet på kvelden.

Matias blør neseblod

Neseblod på ettermiddagen og hele kvelden.

Gym med 110% innsats

Matias får ryggsmerter nederst i ryggen(kan være muskelstrekk fra gym dagen før).

Utskrevet

Matias blir skrevet ut i dag, og dette er bare supert. Formen er strålende god og han er veldig fornøyd med at det er vinterferie.

102 i dag!

Vi var inne på sykehuset på morgenen så han fikk tatt blodprøve. Når legen kom å sa at blodplateverdien var steget til 102, ble vi enda gladere. Nå kunne Matias få komme hjem på perm, med beskjed om å komme igjen mandag for en ny prøve.

Han får med seg medisin for resten av dagen, samt neste dag. Han får Losec mot magesår også. Denne skal han ta resten av uken.

God stigning i verdien

I dag hadde blodplateverdien steget til 37! Det er så bra at Matias får permisjon til i morgen. JIPPI!

Godt for alle at han får lørdagskvelden hjemme.

Nå stiger det!

Noen har glemt å bestille blodprøver til i dag. Labben kommer ca 09.30 og får tatt de. Blodplateverdi: 3
Endelig noe respons på behandlingen. Matias er i fin form.

Dag 4

Mononukleose kalles også kyssesyken. Det er en infeksjon med et virus som heter Epstein-Barr virus (EBV), et såkalt herpesvirus. Infeksjonen arter seg som regel som en kraftig halsbetennelse med halssmerter, høy feber og hovne lymfeknuter på halsen1Ebell MH. Epstein-Barr virus infectious mononucleosis. Am Fam Physician 2004; 70: 1279-90.  AFP. Som regel medfører sykdommen også infeksjon utenfor halsen, blant annet i lever og milt.

Matias blør mye neseblod på morgenen, spesielt etter blodprøvene er tatt kl 08.00.

Blodplateverdien er uforandret: 1

Vi måtte få etset bort årer som blødde i nesa, på Øre, Nese, Hals. Han fikk lokalbedøvelse. Gikk fint, og Matias fikk en opptur. Kjøpte RhinOil til nesen for å smøre sårene etter etsingen.

Startet med Prednisolon.

De har funnet antistoffer etter mononukleose(kysesyken) i blodet hans. Det tyder derfor på at det er noe han har hatt i forkant av ITP og er en sannsynlig årsak. Han har hatt litt sår hals men ikke noe andre plager som skulle tyde på kyssesyken.

Dag 3 - status som i går

Prednisolon er et kraftig betennelsesdempende legemiddel der innholdet er et kortison i tablettform. Medikamentet brukes ofte i lave doser ved kroniske revmatiske sykdommer eller i høyere doser over kort tid ved alvorligere sykdomsoppbluss. 

Blodplateverdien er uforandret: 1

Gir ny behandling med Immunglobulin som er litt sterkere dosert. Legen sjekker internasjonal informasjon for å finne info om behandling. Det føles utrygt at dette ikke er rutinemessig behandling ved dette sykehuset. Men det sier mer om sykdommen enn sykehuset vil jeg tro.

De vil vurdere en tredje behandling i morgen. Kan også bli aktuelt å gi steroder, men det har muligens ikke bedre effekt enn Immunoglobelin. Det blir spennende.

Dag 2 på sykehuset

Blodprøver er meget nyttige og kan brukes i utredningen av svært mange tilstander. Blodet består av flere forskjellige celletyper som er oppløst i en væske som kalles plasma. Hvis blod størkner vil cellene og noen av proteinene bli til en fast masse. Den væsken som blir tilbake kalles for serum. På serumet kan man utføre mange kjemiske og immunologiske prøver. Man kan også undersøke om det er mikroorganismer i blodet ved dyrkning og mikroskopi.

Blodplateverdien er uforandret: 1
Avventer til i morgen, og tar nye prøver på morgenen og avgjør videre gang.

I dag er jeg litt nedstemt, siden jeg i går hadde tro på at blodplateoverføringen skulle gi effekt. Det viser seg at kroppens immunforsvar er så «effektivt» at de ødelegger blodplatene umuddelbart.

Hva er årsakene?
Hos barn antar man at sykdommen har en immunologisk årsak.
Årsaken er ikke fullstendig kjent. Hos barn antar man at sykdommen har en immunologisk årsak. Enkelte antistoffer som dannes for å fjerne virus, binder seg også til blodplatene og skader disse. Milten, som har ansvaret for å fjerne skadete blodceller, ødelegger disse skadete blodplatene og den totale blodplatemengden i blodet kan derfor gå drastisk ned. Hos voksne er årsaken oftest såkalt autoimmun, det vil si at immunforsvaret lager antistofferer som skader egne blodplater.
Kilde: Norsk Helse Informasjon

Til sykehuset

Sykehuset Buskerud en del av Vestre Viken HF, og er et allsidig akuttsykehus som tilbyr behandling innenfor de fleste spesialiteter innen somatikk og psykiatri. Sykehuset er også lokalsykehus for innbyggerne i nedre del av Buskerud, samt Sande og Svelvik i Vestfold.

Utslettet blir verre i løpet av natten. Vi tar han med til legevakten ca 08:30 for å finne ut hva dette er. Legene sider at utslettet er det samme som ved hjernehinnebetennelse, men at almenntilstanden er så bra at det ikke er noen fare. Han blir sendt opp til akkuttmottaket på barneavdelingen for videre sjekk. Blodplateverdi på legevakt: 22

Han undersøkes av et par leger ved 12-tiden og de antyder at det kan dreie seg om noe de kaller ITP. De tar også nye blodprøver, og blodplateverdien er nå på bare 1 (normalt 150-450). Vi får da beskjed om at han legges inn for behandling. Først får vi et rom, og litt senere kommer det seng til han.


Under 10 er lite.

Under 5 er det fare for alvorlige blødninger

Han behandles med Immunoglobuliner intravenøst på kvelden. Lege og sykepleier er tilstede i de første 20 minuttene da det er vanlig med noen reaksjoner. Blodtrykk og temp måles under hele behandlingen. Kan gi bivirkninger som svetting og feber.

Matias hadde ikke noe bivirkninger eller ubehag og følte seg noe bedre i løpet av kvelden.

Legene mener at han sannsynligvis blir på sykehuset noen dager. De sjekker blodet for alvorlige bakenforliggende årsaker som f.eks leukemi.

Dersom blodverdiene synker igjen, er det normalt å gi flere behandlinger.

Dette var en tøff dag for oss alle, og ikke minst Matias. Han er positiv og sterk,

Neseblod og utslett

Dette er utslettet slik det artet seg litt senere. De var mer blå i starten.

Lørdag kveld oppdager Matias noen små utslett/flekker på kroppen. Disse er rundt armhulene og på bena. Ikke noe annet unormalt.
I dag får han masse utslett på kroppen, og blør fra munnen og nesa. Han har blodblemmer i munnen og har vanskelig for å spise.
Ikke feber eller noen andre symptomer. Vi tror at han kan ha fått matforgiftning, men han har ikke problemer med magen, eller noe annet.
På kvelden har han fortsatt ikke feber, og føler seg frisk og rask. Vi bestemmer oss for å avvente til i morgen tidlig for å se om vi tar kontakt med lege.